聚焦罕见病保障体系,行业专家进言献策

8月29日上午,国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会、地方省市罕见病专科分会、医保协会、临床医学、药学、流行病学、卫生经济与卫生管理学等众多行业专家云集上海,参加了由上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会主办,李氏大药厂支持的特发性肺动脉高压多学科专家研讨会,聚焦罕见病保障体系,为罕见病亟待解决的问题进言献策。

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上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授在接受采访时从基金会项目管理、法规政策推动的角度出发,表示:本次专家研讨会以特发性肺动脉高压为切入点,大家坐而论道,各抒己见,从不同的角度给政府谏言献策,最终的目的就是为罕见病患者的“中国梦”做一点贡献,罕见病患者的梦想其实很简单,用的上药、用得起药。这也是我们最根本的目的所在。

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除此之外,李教授还表示:推动中国罕见病制度的建立与解决罕见病用药问题要以政府为主导,多方参与、多方支持,注重对罕见病医生的培养,不仅要对高层次的医生进行培训还要对基层医生进行培训。

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四川省医学会罕见病学专业委员会陈玉成候任主任委员在临床治疗可及性方面及对罕见病患者的治疗管理上指出:随着医学科技的发展,罕见病新药也不断涌现,如何提高患者的药物可及性,让他们得到有效的治疗,才是我们思考的关键。今天参加本次研讨会,就是为了讨论保证罕见病患者的有效用药。而对于罕见病的治疗,第一、离不开医保政策的支持,第二、需要患者进一步提高对于疾病的认识,不管有没有症状,在确诊疾病以后都要进行规律的监测、随访和治疗。第三、医务人员和医生也需要进一步提升特发性肺动脉高压诊治水平。

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广东省心血管病研究所副所长姚桦教授强烈建议成立罕见病专用基金,希望通过本次会议降低罕见病患者看病、治病的负担,作为政协委员,姚教授准备在今年的政协会议中提出罕见病药物进入医保,解决罕见病患者看不起病的提案,不仅要把罕见病药物纳入医保更要在医保政策范围内给予罕见病患者更多的政策关注。

关注和关爱罕见病,是人类文明的进步。近年来,罕见病医保政策、门诊报销政策都得到了有效的推进,罕见病患者的春天已经到来!但由于病种的特殊性,仍面临治疗药物匮乏、医生临床经验不足、治疗费用昂贵的困境, 这些问题仍需我们共同携手,让爱延伸。相信在全社会的共同努力下,每一位罕见病患者都能看得起病、用得起药,罕见病患者的“中国梦”定能早日实现!