多学科专家云集上海,聚焦罕见病保障体系

8月29日,由上海市罕见病防治基金会主办的特发性肺动脉高压多学科专家研讨会成功举办。

c77acbd71eac0d3dc69e25c4f53ac28 李氏大药厂作为致力于罕见病药物研发生产企业,也参与其中,集团副总经理戴向荣先生做了“初心成就未来,共同燃点希望 ”的报告。与众多专家一起,共同探讨特发性肺动脉高压的诊疗、用药,医保支付等相关政策法规。呼吁全社会关爱罕见病事业,携手推进中国罕见病事业产业链的发展。会后记者采访了姚桦、陈玉成、李定国三位专家。

广东省心血管病研究所副所长姚桦教授强烈建议成立罕见病专用基金,希望通过本次会议降低罕见病患者看病、治病的负担。四川省医学会罕见病学专业委员会陈玉成候任主任委员在临床治疗可及性方面及对罕见病患者的治疗管理上指出:提高患者的药物可及性,让他们得到有效的治疗,才是我们思考的关键。上海市罕见病防治基金 ab341e038618eb8271fc8604ce63d584 会理事长李定国教授在接受采访时从基金会项目管理、法规政策推动的角度出发,表示:希望通过研讨会给政府谏言献策,圆罕见病患者的“中国梦”。

广东省心血管病研究所副所长姚桦教授接受采访

2775eb68e59e473a1eaf7d5a48087190

上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授接受采访

56bddfc309dc4dda78f8c56f14798f4f

四川省医学会罕见病学专业委员会陈玉成候任主任委员

特发性肺动脉高压,被称为“心血管领域的癌症”。2019年被明确列入国家第一批罕见病目录。本次研讨会旨在汇聚各方力量,努力提升其诊疗水平与药物可及性,探索罕见病的医疗保障机制,共同关爱罕见病群体,让爱延伸,帮助他们重拾信心和希望。